Úvod
Toto téma by se na první pohled mohlo zdát poněkud ponuré a smutné. Opak je pravdou, je dobře, že se o vzácných onemocněních dozví lidé dříve, než se s ní osobně setkají. Nadací na podporu jednotlivých nemocí pomalu přibývá, ty podporují výzkumy léků, ale i pacienty a jejich rodiny. Sedmá keška, je o nemoci kterou už pár let známe více, než by nám bylo milé. Ostatní nemoci jsme vybrali náhodně.
Nemoc motýlích křídel
Epidermolysis bullosa (dále jenom EB) je vrozené puchýřnaté onemocnění kůže a sliznic. V ČR trpí touto nemocí přibližně 300 lidí. V současnosti nelze nemoc zcela vyléčit, avšak lze nemocným průběh nemoci výrazně usnadnit. Lidé nemocní EB v Česku mají nejčastěji mírnější formu (Simplexní) a to ve více jak 50% všech onemocnění EB. I při této formě vznikají puchýře z otlačení, nejčastěji pak na rukou a nohou nemocných. Puchýře vznikají při chůzi i delším sezení. Jícen, dýchací a močové cesty pak bývají zasaženy sice také, ale spíše vzácně. Poté je pro nemocného velmi bolestivé přijímání potravy stejně jako vyprazdňování. Stejně tak bývají nemocí postihovány i vlasy a nehty nemocných. Dítě nemocné EB se může narodit i dvěma zdravým rodičům. A to dokonce i v případě, že se v rodině žádné takovéto onemocnění nevyskytlo. Pro děti s tímto onemocněním se často používá označení motýlí děti.
V seznamu na portále oprha.net má EB číslo 257.
O celé sérii
Pokud reviewer dovolí, tato série bude publikována v poslední únorový den, na ten připadá mezinárodní den vzácných onemocnění. Jestli potkáte posledního února někoho kdo má na obličeji barevné čáry, tečky nebo cokoli jiného barevného, nejspíš je to někdo, kdo zná a podporuje někoho „vzácného“, anebo jím sám je. Tenhle den je věnovaný hlavně tomu, aby se informace o vzácných onemocněních dostaly do podvědomí co nejvíce lidí. Proto tato série vznikla a doufáme, že tomu trošku napomůže a dozvíte se něco nového a zajímavého. Další spoustu zajímavých věcí o vzácných onemocněních se dozvíte TADY
Série vzácných onemocnění se skládá celkem z 8 keší a 1 bonusové krabičky. Každá z těchto krabiček je věnovaná jedné vzácné chorobě. Keše tvoří okruh a z doporučeného parkoviště i s odlovem finální krabičky nenachodíte (nenajezdíte na kole) více jak 5 km. Okruh kopíruje trasu každoročního charitativního běhu Knycká pětihodinovka, aneb Potíme se pro slané. O tomto běhu se víc dozvíte ZDE. Tady najdete i mapu celé trasy, budeme rádi, pokud se vám tahle série bude líbit, můžete si na tohle místo přijít zaběhat/projít/posedět i na podporu téhle akce. Trasa vede převážně lesem, přes louku i polní cestu, část vede i po silnici ale provoz tu není nijak veliký, takže by to neměl být problém. Při charitativním běhu obejdou celou trasu i maminky s kočárkem, ale v zimě by to mohl být místy trošku problém.
V každém logbooku, případně pod víčkem krabičky, najdete indicie potřebné pro odlov finální krabičky tak si je nezapomeňte poznamenat.
Tužky jsme do krabiček nějaké dali, a i je sem-tam doplníme, ale radši si nějakou náhradní s sebou vezměte, znáte to.
Přejeme vám příjemný lov a doufáme, že se dozvíte i něco nového a zajímavého a procházku si užijete.