Úvod
Toto téma by se na první pohled mohlo zdát poněkud ponuré a smutné. Opak je pravdou, je dobře, že se o vzácných onemocněních dozví lidé dříve, než se s ní osobně setkají. Nadací na podporu jednotlivých nemocí pomalu přibývá, ty podporují výzkumy léků, ale i pacienty a jejich rodiny. Tato keška, je o nemoci kterou už pár let známe více, než by nám bylo milé. Ostatní nemoci jsme vybrali náhodně.
Cystická fibróza
Cystická fibróza je nejčastější vzácné onemocnění v ČR. Je to dědičné onemocnění, které ale není nakažlivé. Cystická fibróza se vyskytuje u jednoho z 2.500 – 4.000 narozených děti. Přes zlepšující se léčebné možnosti je cystická fibróza léčitelné, ale zatím nevyléčitelné onemocnění. Při onemocnění cystickou fibrózou se v dýchacích cestách nemocným tvoří hustý hlen, ve kterém se dobře usídlují bakterie nebo nečistoty. Nemocní CF mohou mít plíce osídleny bakteriemi specifickými pouze pro takto nemocné (pseudomonas aeruginosa, burkholderia cepacia). Na tyto bakterie špatně účinkují antibiotika a chronická infekce zhoršuje průběh celého onemocnění. Nemocní se nesmí vzájemně stýkat, aby se těmito bakteriemi nenakazili. Díky nesprávné funkci slinivky břišní nemocní s CF neprospívají, ačkoli hodně jedí. Enzymy lze dnes jednoduše dodávat v kapslích před jídlem. Přesto musí nemocní CF velmi vydatně jíst a doplňovat stravu vitamíny v tabletách.
Oba rodiče nemocného dítěte jsou zdravými nosiči genu způsobujícího CF. Riziko narození dítěte s CF je u každého těhotenství takového páru 25%. Každý zhruba 27. člověk v české populaci je zdravým nosičem mutace genu pro CF. Léčba cystické fibrózy zahrnuje každodenní inhalace, následnou dechovou fyzioterapii a další cvičení, časté braní léků (zejména antibiotik) a vysokokalorickou stravu. Důležité také je dodržovat specifické zvýšené nároky na hygienu. Cílem nejmodernější léčby je především zmenšení obtíží, které toto onemocnění přináší. Stav nemocných s CF se i přes intenzivní a náročnou každodenní léčbu s rostoucím věkem zhoršuje. Medián dožití je dnes 38 let.
Příběh Lukyho:
mám cystickou fibrózu, je to nemoc, která je hrozná. Musim inhalovat 3x denně a potom ještě cvičit s dýchacími pomůckami, aby se mi dobře dýchalo. Musím ke každému jídlu brát léky, a i tak mě často bolí břicho. Hodně mě štve, že nemůžu dělat některé věci, jako třeba jezdit na kole v bahně, bagrovat v hlíně, a koupat se v rybníce.
Většina krabiček v téhle sérii je od Kreonů – léku, který Luky musí jíst před každým jídlem.
Děkujeme Lukymu a jeho mamce za napsání informací o CF a pomocí s celou sérií. Přejeme celé rodině pevné nervy a hlavně co nejvíce zdraví.
O celé sérii
Pokud reviewer dovolí, tato série bude publikována v poslední únorový den, na ten připadá mezinárodní den vzácných onemocnění. Jestli potkáte posledního února někoho kdo má na obličeji barevné čáry, tečky nebo cokoli jiného barevného, nejspíš je to někdo, kdo zná a podporuje někoho „vzácného“, anebo jím sám je. Tenhle den je věnovaný hlavně tomu, aby se informace o vzácných onemocněních dostaly do podvědomí co nejvíce lidí. Proto tato série vznikla a doufáme, že tomu trošku napomůže a dozvíte se něco nového a zajímavého. Další spoustu zajímavých věcí o vzácných onemocněních se dozvíte TADY
Série vzácných onemocnění se skládá celkem z 8 keší a 1 bonusové krabičky. Každá z těchto krabiček je věnovaná jedné vzácné chorobě. Keše tvoří okruh a z doporučeného parkoviště i s odlovem finální krabičky nenachodíte (nenajezdíte na kole) více jak 5 km. Okruh kopíruje trasu každoročního charitativního běhu Knycká pětihodinovka, aneb Potíme se pro slané. O tomto běhu se víc dozvíte ZDE. Tady najdete i mapu celé trasy, budeme rádi, pokud se vám tahle série bude líbit, můžete si na tohle místo přijít zaběhat/projít/posedět i na podporu téhle akce. Trasa vede převážně lesem, přes louku i polní cestu, část vede i po silnici ale provoz tu není nijak veliký, takže by to neměl být problém. Při charitativním běhu obejdou celou trasu i maminky s kočárkem, ale v zimě by to mohl být místy trošku problém.
V každém logbooku, případně pod víčkem krabičky, najdete indicie potřebné pro odlov finální krabičky tak si je nezapomeňte poznamenat.
Tužky jsme do krabiček nějaké dali, a i je sem-tam doplníme, ale radši si nějakou náhradní s sebou vezměte, znáte to.
Přejeme vám příjemný lov a doufáme, že se dozvíte i něco nového a zajímavého a procházku si užijete.