Schmetterlingskinder #2

Die Coin soll von Cache zu Cache wandern um Informationen über die Schmetterlingskinder zu verbreiten. Bitte behalte sie nicht und lege sie möglichst bald in einem anderen Cache wieder ab!

Schmetterlingskinder

Die von dieser Krankheit (Epidermolysis bullosa) betroffenen Kinder haben einen Gendefekt, der verursacht, dass die Haut so dünn und verletzlich ist wie ein Schmetterlingsflügel. Schon leichte Berührungen können schlecht heilende Wunden verursachen. Es ist nicht nur die Haut, sondern auch die Mundschleimhaut und die Speiseröhre betroffen, es kommt daher zu Schmerzen beim Kauen und Schlucken. Kinder, die von einer besonders schweren Form dieser Krankheit betroffen sind, sterben meist im Alter von wenigen Monaten oder Jahren.

Die Krankheit ist weitgehend unbekannt. Betroffene Kinder leiden nicht nur körperlich (Schmerzen bei jeder Bewegung) sondern auch seelisch, denn sie sind Hänseleien ihrer Mitschüler ausgesetzt und ziehen sich daher immer mehr zurück. Die sozialen Kontakte sind weitgehend eingeschränkt, vor allem auch aufgrund der Unwissenheit der Mitmenschen, die u.a. befürchten, die Krankheit sei ansteckend.

In Deutschland gibt es mehrere Hilfsprogramme für die Betroffenen. Eine Therapie, die zur Heilung dieser Krankheit führt, existiert jedoch leider bisher noch nicht. Es ist zurzeit lediglich möglich, die Symptome etwas zu lindern. Hoffnungen werden in die Gentherapie gesteckt, es gibt jedoch noch keine erfolgversprechenden Ansätze.

Diese Coin soll dazu beitragen, dass das Wissen um die Krankheit verbessert wird. Das könnte zum einen zu einem unbefangeneren Umgang mit den betroffenen Menschen, vor allem den „Schmetterlingskindern”, führen, zum anderen auch die Spendenbereitschaft erhöhen: Die Behandlung und Betreuung der Betroffenen durch gemeinnützige Vereine kostet viel Geld. Informationen zu diesem Thema gibt es im Internet.

Dem Thüringer Geocaching Verein e.V. und dem Round Table 211 Erfurt ist es zu verdanken, dass diese Coin hergestellt und in den Umlauf gebracht werden konnte. Bitte behalte sie nicht, sondern lege sie möglichst bald in einem anderen Cache wieder ab, damit sie ihre Mission erfüllen kann, möglichst viele Menschen über die Schmetterlingskinder zu informieren.

Update 09.11.2017: Es ist gelungen, bei einem von Epidermolysis bullosa betroffenen Jungen durch Hauttransplantationen zu erreichen, dass er ein normales Leben führen kann. Das Erbgut der Zellen der Eigenhaut wurde durch Genmanipulation so verändert, dass sich die obere Hautschicht nicht mehr bei jeder Berührung ablösen kann. Ob dieses Verfahren bei allen Betroffenen angewendet werden kann, ist zurzeit noch nicht sicher.
Informationen dazu gibt es hier.