Trackable voor de ziekte van hirschsprung

Berke Geboren op 3-9-2016 te Venlo.

Ons zoontje is geboren met de ziekte van Hirschsprung. Dit is een zeldzame darmziekte. Voor zijn geboorte kreeg hij deze trackable. Helaas door de vele ziekenhuisbezoeken en opnames hebben we hem tot op heden nooit op reis kunnen sturen.

Vandaag is het dan eindelijk zo ver. Berke is stabiel door zijn medicatie en 2 maal daags darmspoelingen.

De ziekte van Hirschsprung

Bij een geboorte zijn ouders vaak in de wolken van blijdschap. Maar soms blijkt al snel dat er iets mis is met de baby. Het kindje poept slecht, weinig of helemaal niet. Het heeft een bolle buik, is lusteloos en hangerig, drinkt vaak niet goed en spuugt soms. De vreugde en blijdschap slaan dan al snel om in bezorgdheid en spanning. Wat is er mis? Bij enkele kinderen met deze verschijnselen kan de oorzaak de Ziekte van Hirschsprung zijn. In Nederland worden jaarlijks ongeveer 40 kinderen geboren met deze aandoening die is genoemd naar de Deense kinderarts Harald Hirschsprung.

Kenmerkend voor de Ziekte van Hirschsprung is dat, in een korter of langer gedeelte van de wand van de darm en in de inwendige kringspier van de anus, noodzakelijke zenuwcellen ontbreken. De darm kan de beweging niet maken om de ontlasting richting endeldarm en anus te stuwen. De ontlasting hoopt zich op en de darm gaat uitzetten. Aan de buitenkant is dit zichtbaar door een dikke, gespannen buik. Omdat het kind 'vol' zit, zal het weinig of geen trek in voedsel hebben.

De Ziekte van Hirschsprung is een aangeboren afwijking. We weten dat deze afwijking in een vroeg stadium van de zwangerschap ontstaat, namelijk in de vierde of vijfde week, wanneer het zenuwstelsel wordt aangelegd. Ook is sinds 1996 in ieder geval van één gen aangetoond dat het betrokken is bij de Ziekte van Hirschsprung. Het is echter nog niet bekend waardoor de afwijking ontstaat.

Bij de Ziekte van Hirschsprung is een operatie noodzakelijk. Eerst zal men echter het acute probleem moeten oplossen, want de ontlasting komt niet naar buiten. Dit kan op twee manieren gebeuren: door de dikke darm te spoelen met spoelvloeistof of water, of door operatief een tijdelijke stoma aan te leggen. Onder begeleiding van een verpleegkundige leren de ouders/verzorgers de darm te spoelen of het stoma te verzorgen. Een volgende stap in de behandeling is het verwijderen van het stuk darm dat niet goed werkt. Soms zal men tijdens deze operatie ook een eventueel aanwezige stoma opheffen. In andere gevallen zal dit in een later stadium gebeuren.

Alle kinderen zullen langdurig onder controle blijven bij een kinderchirurg. Na de operatie kunnen problemen met de ontlasting blijven bestaan, zoals verstopping en/of diarree, winderigheid. Tijdens periodes dat een kind met de Ziekte van Hirschsprung zich niet goed voelt, bijvoorbeeld bij een verkoudheid of ziekte heeft dat soms ook zijn weerslag op het ontlastingspatroon. Maar ook spanningen of dingen buiten het normale patroon zoals logeren, schoolreisjes, enz. kunnen er invloed op hebben. Het meest voorkomende probleem is verstopping.
(*bron website www.hirschsprung.nl*)

Via deze weg willen we de ziekte van hirschsprung onder de aandacht brengen en de trackable zover mogelijk laten reizen.